Как живет семья Ямковских из Астрахани после спасительного укола за 166 млн рублей

Как живет семья Ямковских из Астрахани после спасительного укола за 166 млн рублей Фото предоставлено родителями Л. Янковского

Почти год назад двухлетнему Лёне Ямковскому, страдающему спинально-мышечной атрофией, сделали укол «Золгенсма». История мальчика известна многим астраханцам, помогавшим ему получить заветное лекарство. Как сейчас живет маленький астраханец и сколько ему приходится трудиться, чтобы сделать первый в своей жизни шаг?

Как живет семья Ямковских из Астрахани после спасительного укола за 166 млн рублей

Черная дата

Сегодня Лёня без труда может взять большой стакан с водой, попить и поставить его на место. Прошлой осенью для него это была непосильная задача, его ручки тряслись, держа даже маленькую кружку.

Когда родители заподозрили неладное, Лёне было полгода. Мальчик стал вялым, начал терять свои навыки и активность, перестал поднимать голову. Долгое время врачи не могли понять причину такого поведения и считали, что ребенок просто ленится, но анализ на спинально-мышечную атрофию все же взяли.

«4 декабря 2019 года мне позвонил врач и подтвердил: у Лёни редкое генетическое прогрессирующее заболевание — СМА 1 типа, — вспоминает мама ребенка Юля. — Настал самый черный день в моей жизни. Первая реакция — слезы и шок. За что это Лёнечке?» Спинально-мышечная атрофия — это врожденное заболевание, приводящее к постепенному отказу всех мышц, со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать. При этом их психическое и умственное развитие происходит без задержек.

Как живет семья Ямковских из Астрахани после спасительного укола за 166 млн рублей

С мира по нитке

С того зимнего дня началась ежедневная борьба за то, чтобы у мальчика наступило здоровое завтра. Остановить болезнь мог самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», стоимостью около 166 млн руб. Он заменяет «сломанный» ген, который является причиной заболевания. Понимая, что самостоятельно собрать такую баснословную сумму они не в состоянии, семья Ямковских объявила сбор денег. Почти год ушел на то, чтобы их собрать, недостающую сумму внес олигарх Алишер Усманов.

Работа до

21 декабря прошлого года в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России Лёне сделали спасительный укол. Под

капельницей он находился около часа. Все это время в его вену капля за каплей поступал препарат «Золгенсма», а вместе с ним по капле — надежда на выздоровление. Мальчику повезло, к процедуре он подошел в хорошем состоянии: для поддержки организма ему делали уколы «Спинразы», а мама проводила с ним ежедневные занятия, чтобы мышцы окончательно не атрофировались.

Работа после

Однако получить укол — это половина дела, дальше начинается ежедневная трудоемкая работа, приходится восстанавливать потерянные навыки и чему-то учиться заново. На протяжении нескольких месяцев Лёня еженедельно сдавал анализы, врачи наблюдали за тем, как организм отреагирует на искусственный ген.

Сейчас Лёне 2 года 10 месяцев и его день расписан, как у занятого взрослого. Большое количество времени занимают занятия на тренажерах и гимнастика. Подъем, потом процедура откашливания и санация с помощью медицинских приспособлений — из-за слабости мышц мальчик еще долго не сможет сам даже откашляться. После завтрака двухчасовая разминка и упражнения в вертикализаторе. Из-за подвывихов тазобедренных суставов самостоятельно стоять Лёне пока нельзя. Через полгода у него очередной прием у ортопеда, который скажет, как скоро малыш сможет сделать свой первый шаг, а пока он учится ползать. Кроме этого, Лёня занимается на своей маленькой активной коляске. Сейчас он так быстро на ней рассекает по квартире, так ловко перебирает ручками и крутит колеса, что становится непонятно, откуда в этом маленьком и улыбчивом малыше столько силы. После обеда прогулка и опять растяжка, занятия в вертикализаторе или на платформе Galileo, предназначенной для реабилитации детей. Дорогой тренажер родители приобрели для скорейшего восстановления.

Некоторые упражнения мальчику даются с трудом, а иногда через слезы, признается Юля Ямковская.

«Во время тренировок он делает все, что нужно. Иногда получается, иногда нет, от настроения зависит, — рассказывает мама. — Из любимых занятий — нравится поднимать ноги и делать «ножницы». А стоять на руках и на коленях не любит, но это нужно, поэтому выбора нет».

В остальном Лёня обычный ребенок, который смотрит мультики, пока тренируется, лепит и рисует. Горки, качели, песочницы — все это так же присутствует в его жизни, правда, иногда с маминой помощью.

Лёня еще маленький, поэтому вряд ли может сказать, о чем он мечтает, но все чаще на улице он стал слазить с качелей и говорить: «Я хочу стоять, как остальные дети».

Ждет своего часа

В начале года в российском регистре значилось 890 детей со СМА. Такие данные озвучила вице-премьер Татьяна Голикова. Этим летом он пополнился еще одним ребенком из Астрахани — одиннадцатимесячной Алисой Кочетковой. К своему неполному году она перенесла коронавирус, осложнение в виде пневмонии и клиническую смерть. На протяжении последних месяцев девочка лежит в реанимации Областной детской больницы им. Н. Н. Силищевой. Ей на укол «Золгенсма» родители собирают более 121 млн руб., из которых уже собрано более 11 млн.

Поделиться новостью

Новости СМИ2

Новости Медиаметрики


  • Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован.

    Комментарии читателей сайта размещаются после модерации. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если сообщения содержат ненормативную лексику, оскорбления, призывы к насилию, являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.