Для спасения маленькой астраханки нужно 150 млн рублей

Для спасения маленькой астраханки нужно 150 млн рублей Фото предоставлено родителями Алисы Кочетковой

Десятимесячная астраханка страдает от редкого, но коварного заболевания. Выход есть – дорогостоящий препарат, который применяют до двухлетнего возраста. Родители не в состоянии его купить самостоятельно и просят о помощи. Однако времени остается все меньше.

Для спасения маленькой астраханки нужно 150 млн рублей

Алиса Кочеткова или Лисенок, как ее ласково называют родные, родилась в декабре прошлого года. У нее уже есть страницы в соцсетях, в которых мама Алена пишет посты от имени дочери. Завели страницы не для развлечения, а после того, как у малышки подтвердилось опасное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). В Сети родные рассказывают о том, как тяжело девочке приходится бороться за жизнь, и собирают на спасительный укол «Золгенсма» неподъемную для семьи сумму – 155 млн руб.

Тревогу родители забили достаточно рано, когда в три месяца Алиса, как все здоровые малыши, не поднимала голову, а чуть позже не стала переворачиваться. Начались бесконечные походы к врачам и обследования. Лишь в семь месяцев Алиса попала на консультацию к неврологу Лейле Пагава, которая, заподозрив атрофию, отправила родителей с маленькой пациенткой сдавать анализ. Увы, результат пришел положительный – СМА 1 типа, самая опасная. Но это не первое потрясение, которое пришлось пережить родителям, а главное, совсем маленькому ребенку.

«Вечером у Алисы поднялась температура, думали, зубки режутся. На тот момент у нее только взяли анализы и диагноза мы еще не знали, – вспоминает мама Алена. – На следующее утро малышка неожиданно стала задыхаться, а потом вся обмякла, не открывала глаза, посинела. Муж сразу понял – остановка сердца. Он работал пожарным-спасателем, поэтому смог сделать ей сердечно-легочную реанимацию. Помню этот момент как сейчас: она долго не дышала, потом пришла в себя и, увидев нас, сразу стала улыбаться».

Вообще, улыбка – это то немногое, что остается детям с таким диагнозом, они не могут сами обнять маму и папу. В России их так и называют «СМАйлики». А дальше каждый день стал превращаться в настоящую борьбу. После того страшного для Алисы утра девочке предстояло поменять две больницы и на две недели остаться без мамы. Дело в том, что у нее подтвердился ковид, на фоне которого позже развилась пневмония. Никто не знает, сколько страха перенесла эта девочка в окружении совершенно незнакомых людей, а иногда и совершенно одна, пока маму к ней все же не пустили.

«Врач, который занимался Алисиным лечением, сказал, что у нее была клиническая смерть. Все врачи уверены, это чудо, что она выжила с ковидом на фоне СМА», – говорит Алена.

К тому времени Алиса практически перестала шевелить ножками. Даже творог есть ей было не под силу. Максимум, что она могла, пить молоко или сок из бутылочки. Поддерживать состояние и бороться с контрактурой (ограничением подвижности суставов и связок) помогал массаж, который приносил малышке нестерпимую боль. Каждое занятие она плакала, но негромко: дети с таким диагнозом вообще не кричат. Но ребенок всегда остается ребенком, даже если он борец с пеленок. После всех процедур Алиса тихо агукает и старается ухватить маму за палец своей маленькой исколотой шприцами ручкой. Такое, казалось бы, простое движение дается ей с трудом. Она цепляется за палец, но рука бессильно падает на пеленку. Несмотря на это, она улыбается маме и волчонку – своей деревянной игрушке. Он всегда с ней рядом и когда ей больно, и когда страшно.

Еще поддерживать ее организм помогает препарат «Спинраза». В первый год его необходимо сделать шесть раз. Вводят лекарство в позвоночник, процедура очень болезненная, поэтому Алисе его делали под наркозом. Выходом и возможностью полностью излечиться для ребенка является препарат «Золгенсма». Достаточно одного укола, который вводят внутривенно. Он предоставляет синтетическую копию «сломанного» гена и не дает болезни прогрессировать. Далее пациент проходит реабилитацию, которая помогает восстановиться. С последним вопрос, можно сказать, решен. По словам мамы, Астраханский центр помощи детям готов взять Алису на реабилитацию, однако оплатить заветный, но такой дорогой укол им не под силу. Поэтому родители обратились в другие российские фонды, в том числе в Государственный внебюджетный фонд «Круг добра».

«Мы пока ждем, какой ответ нам придет из фонда, но мы не попадаем под их очень жесткие критерии, – говорит отец девочки Иван. – Чтобы получить «Золгенсму», ребенку должно быть не более шести месяцев».

А пока родители ждут, здоровье Алисы продолжает таять, малышка держится из последних сил, буквально вгрызаясь в жизнь. Ест она уже через зонд, дышит с помощью маски, иначе задохнется. С помощью откашливателя ей выводят мокроту из дыхательных путей, а в понедельник уже в реанимации у нее была вторая остановка сердца. Алису откачали и второй раз вернули с того света. Родители понимают: времени остается все меньше. Его практически нет.

Иван видел дочь три недели назад, в больнице его к ней не пускают, но каждый день он делает все, чтобы ей помочь. Что касается Алены, то она держится из последних сил:

«Своего ребенка я давно не держала на руках – врачи не разрешают, потому что к ней подключены датчики. Но когда я прихожу, то разговариваю с ней, глажу ее по головке, пою песенки. Алиса любит, когда ей поют. Мы играем, – рассказывает Алена. – Становится очень грустно, когда приходится уходить и оставлять Алису в реанимации одну. Я вижу, как она грустит, как провожает меня взглядом не в силах повернуться. Каждый раз я думаю и надеюсь на то, что ей станет лучше, что она поправится и будет жить. Я надеюсь, что она дождется «Золгенсма»».

Никто не знает, прожила ли эта малышка хотя бы один день своей десятимесячной жизни без боли. Что бы она нам сказала, если бы могла говорить? «Я очень хочу жить, жить без постоянной боли, хочу начать ходить, хочу обнять своих родных, хочу дышать и есть, чтобы отсоединили все трубки, которые приносят столько мучений. Ведь мне соберут деньги на укол, меня же спасут, правда?»

 

СМА – это наследственное нервно-мышечное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Для больного характерны нарушения работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи, атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом болезнь не затрагивает интеллект и психическое развитие. При неэффективном лечении или его отсутствии человек умирает от удушья, находясь при этом в полном сознании. В начале года в России было зарегистрировано 890 детей с таким заболеванием. Сейчас на рынке существует три препарата для лечения: лекарство «Спинраза» вводится в спинной мозг, в первый год нужно сделать шесть уколов, стоимость одного – 125 тыс. долларов; «Эврисди» – раствор принимается пожизненно, годовой запас – 340 тыс. долларов; «Золгенсма» – вводится в организм однократно, считается одним из самых дорогих препаратов в мире, стоимость укола – 2,1 млн долларов.

Реквизиты для помощи:

страница в Инстаграме alicehelp21

Сбербанк MasterCard:

+79654539550,

5336 6901 9608 6104

Поделиться новостью

Новости СМИ2

Новости Медиаметрики



Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Комментарии читателей сайта размещаются после модерации. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если сообщения содержат ненормативную лексику, оскорбления, призывы к насилию, являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.